L'appello su Gofundme di Giulia, mamma di Fossano: "Mia figlia di 7 anni è affetta da Pandas. Ho bisogno di aiuto"

Giulia Giaccardi ha lanciato una raccolta fondi su gofundme.

E' una giovane mamma di Fossano di cui abbiamo scritto in passato per l'uscita di un suo brano musicale. E', infatti, una bravissima cantante. Ma da qualche anno la sua vita non esiste più, annullata dalla malattia della figlia, una splendida bambina di 7 anni a cui è stata diagnosticata, lo scorso mese di novembre, una patologia di cui si sa ancora pochissimo. Letizia è una bambina Pans Pandas. Si tratta di una sindrome molto complessa e, soprattutto, non ancora riconosciuta. 

Ed è questo il problema. Buona parte delle terapie, che consistono in integratori di vario genere, alcuni psicofarmaci e una particolare diluizione di penicillina, che non c'è in Italia e che Giulia fa arrivare dal Portogallo, è a pagamento. Per curarla Giulia Giaccardi spende qualche centinaio di euro al mese. E' una mamma separata, non può lavorare perché sua figlia ha bisogno di un'assistenza h24. "Ho cambiato cinque lavori in un anno. Non posso lasciarla sola un attimo". 

Per capire cosa sia questa sindrome, c'è un sito che lo spiega nel dettaglio e a cui rimandiamo.

Quando chiamiamo Giulia, ci risponde dall'ospedale, accanto alla figlia che si trova ora ricoverata in Pediatria al Santa Croce, dopo l'ennesima crisi. Questa sindrome non è uguale in tutti i bambini. Letizia, per esempio, non ha tic di alcun tipo, come invece accade spesso. Ha, invece, dei disturbi ossessivo compulsivi, iniziati un paio di anni fa. "Letizia non voleva più mangiare, perché aveva paura di vomitare o soffocare, aveva delle fobie incomprensibili. L'abbiamo portata da una psicologa, ma non è cambiato niente", spiega. 

E ricorda le prime visite, i primi professionisti, che puntavano il dito sulla capacità genitoriale sua e del papà di Letizia. "Ci hanno fatto sentire dei mostri. Ma nessun nostro errore avrebbe potuto giustificare dei comportamenti così incontrollabili e improvvisi"

Pandas è un disturbo neurologico e psichiatrico indotto da una reazione autoimmune, che colpisce i bambini e che presenta un'associazione con le infezioni da Streptococco. Come spiega anche il direttore del Dipartimento interaziendale di Salute mentale dottor Francesco Risso, si tratta di una malattia su cui solo da una quindicina di anni si fa ricerca. "E' una patologia immunitaria con implicazioni psichiatriche scatenata da un'infezione. Si è capito che alcuni disturbi compulsivo ossessivi avevano una spiegazione organica e non psichiatrica" - sottolinea. 

Giulia la spiega in modo più semplice: "Il suo corpo, quando contrae un'infezione da streptococco, va in uno stato infiammatorio e crea degli anticorpi che invece che combattere la malattia attaccano alcune aree del cervello". 

Letizia in questo momento non va a scuola, ambiente che le crea delle grandi crisi di pianto. "Uno dei sintomi è il rifiuto di tutto ciò che ha a che fare con il mondo scolastico", chiarisce ancora. 

Trattandosi di una malattia associata all'età pediatrica, la speranza è che, con la crescita, possa scomparire o comunque diventare meno invalidante. Non solo per Letizia, ma anche per la sua famiglia. "Io non posso lavorare. Lei passa intere notti in bianco, tra urla e crisi. Non riesce ad indossare alcuni tessuti, si dispera se le lavo un paio di calzini. Ha dei comportamenti difficili da gestire. Non posso lasciarla mai sola. Ringrazio la mia famiglia e l'associazione "genitori Pans/Pandas". Mi hanno aiutata a non crollare". 

Perché Giulia Giaccardi ha lanciato una raccolta fondi? "Per me è stata durissima farlo. Ma non lavoro e non ho alternative, nonostante l'aiuto del papà. Le spese per la gestione di Letizia sono tante. L'abbiamo portata a Firenze per la diagnosi, pagando viaggio, albergo e visita. Qui c'è una reumatologa pediatrica, la dottoressa Falcini, specializzata in questa patologia. Lei non ha dubbi sulla malattia di mia figlia. Ma questa condizione non è riconosciuta e devo pagare tutte le cure. Chiedo un aiuto economico a chi può sostenermi, sperando che nel frattempo arrivi anche il riconoscimento di questa condizione rara e ancora in parte non capita. Da quando Letizia si è ammalata, la mia vita si è fermata. Ho bisogno di aiuto". 

Per saperne di più https://www.pandasbge.it/